北京，根根的母親黃慧華為了這次考試做了充分的準備。為了這次來中國比賽，她一個人扛了五個行李箱，250多磅的行李里，包括根根的按摩器、電動和手動輪椅、氧氣機……當然也包括可以在考場暫時休息用的眼罩。攝影 張星海/CFP

“當我三四歲時，我經常告訴朋友：‘你知道嗎？我得了一種不可治愈的病?！?/p>

朋友就會問：‘什么??？’ 我的回答是：‘那就是不可治愈的快樂病(incurable happiness disease)，得了這種病，你就會總是快樂，總是開懷大笑！’” 說自己得病的這個男孩叫根根，他的英文名叫Ben，他用語音識別軟件記錄著自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11歲，他只能坐在輪椅上。他所得的病不是什么快樂病，而是一種非常痛苦的疾病，名叫脊髓性肌肉萎縮癥，簡稱SMA。SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病，是漸凍人的一種。在每6000名新生兒中就會有1名患有此病，這種病兩歲前確診的半數都會很快夭折。