罕見病患者呼吁北京將罕見病兒童納入義務教育范圍
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今天是世界第七個“國際罕見病日”。21位罕見病患者發布公開信，希望北京將罕見病兒童納入義務教育范圍，保障他們的平等受教育權。 |
中國發展門戶網訊? 今天是世界第七個“國際罕見病日”。據北京瓷娃娃罕見病關愛中心調查顯示，北京市16個轄區內仍有部分罕見病適齡兒童被拒于義務教育大門之外，針對此，21位罕見病患者發布公開信，懇請北京16個轄區的小學負責人為罕見病兒童打開教育的大門，將罕見病兒童納入義務教育范圍，保障他們的平等受教育權。
罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生長激素缺乏癥、重癥肌無力等等。世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65% - 1%之間的疾病或病變。確認的罕見病有5000 - 6000種，約占人類疾病的10%。歐洲罕見病組織(EURORDIA)在2008年將每年2月最后一天定為“國際罕見病日”(Rare Disease Day)，其宗旨在于喚起大眾對罕見病患的重視。
目前罕見病患兒接受義務教育的比例很低。以脆骨病患者為例，北京瓷娃娃罕見病關愛中心在2013年發布的《中國成骨不全癥患者生存狀況調研報告》顯示，在7-15歲義務教育階段的受訪者中，有13.2%的人沒有上學，74.2%在小學階段接受普通學校普通班的教育，6.0%在小學階段選擇了自學。而根據國家統計局2012年的數據，全國學齡兒童的入學率已達到99.9%。
公開信全文如下：
罕見病兒童被拒之義務教育門外
——懇請北京16個轄區小學負責人給予重視，幫助解決相關問題
尊敬的校長：
您好！我們是一群罕見病患者，今天致信給您是希望學?？梢愿雨P注和保障罕見病患者的平等受教育權。
罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生長激素缺乏癥、重癥肌無力等等。世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65% - 1%之間的疾病或病變。確認的罕見病有5000 - 6000種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者至少應達千萬人之多！
隨著政府職能的轉換、社會認知度的提高，依靠各種罕見病組織的努力、基金會的支持，對罕見病的醫療救治及關愛救助已經基本形成了由政府引導、社會參與的穩步發展模式。習近平總書記在最近一系列重要論述中，深刻闡明了對教育工作的總體思路和殷切期望，并對黨和政府更加重視教育、教育系統更加辦好教育、社會各界更加支持教育，做出了新的重大部署，意義十分深遠。作為中華人民共和國公民，教育機構應保障我們接受義務教育的權利，使我們有能力、有機會盡到回饋社會的義務。
瑞典著名教育家托爾斯頓?胡森認為教育機會均等應有下列三種涵義：
1. 起點均等。即人人都有受教育的權利，都可以進學校，使所有的人入學機會平等。
2. 過程均等。過程均等就是學校提供的條件、設備、教師等方面水平差不多。過程均等不是說上同一所學校就是公平，還要強調因材施教，能夠按照學生的能力給學生以適當的教育，即根據學生的能力和條件得到相應的發展。
3. 結果均等。結果均等即保證每個學生都有取得成功的機會。
實施教育機會均等，要求社會對每一個成員，不論民族、性別、社會背景、家庭出身和個人條件，都要給他們提供相同量與質的教育，使每個社會成員接受教育的機會相等，人人有機會獲得同樣的社會地位、職業和收入。然而，教育機會均等僅是一種理想，做到教育的起點、過程完全均等是不可能的。由于社會階層的差別、個體的遺傳差異是不可回避的事實，要求教育結果相同更是不可能的，過分強調“公平”實際上是不現實的。當然，在義務教育階段，要力爭做到“三個均等”，首先我們要倡導教育機會均等。
根據《中華人民共和國義務教育法》第十九條有關規定：普通學校應當接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學習、康復提供幫助。
在最新的《殘疾人教育條例（修訂草案）》第二章第十條也明確提出：地方各級人民政府應當逐步提高普通幼兒園、學校接收殘疾學生的能力，推廣融合教育，保障殘疾人進入普通幼兒園、學校接受教育。在義務教育階段，可以采取隨班就讀、設置特殊教育班級等形式。
而現實中，罕見病群體接受義務教育的情況不容樂觀。以脆骨病患者為例，北京瓷娃娃罕見病關愛中心在2013年發布的《中國成骨不全癥患者生存狀況調研報告》顯示，在7-15歲義務教育階段的受訪者中，有13.2%的人沒有上學，74.2%在小學階段接受普通學校普通班的教育，6.0%在小學階段選擇了自學。而根據國家統計局2012年的數據，全國學齡兒童的入學率已達到99.9%。瓷娃娃罕見病關愛中心在日常工作中，尤其是每年的八、九月開學前，經常接到家長來電，表示自己的孩子被學校拒絕接收或拒絕升學。類似狀況還發生在白化病、血友病等罕見病群體當中，而教育對這些患者來講往往更加重要，因為這決定了他們未來面對什么樣的生活。
每朵鮮花都應該盛開，都需要栽培與灌溉，教育體系應該是平等的，不管我們有何差異都該擁有同樣接受教育的權利。我們有著不同于常人的身體，也有著超乎常人的努力，可看著周圍的伙伴都能順利的入學，而我們卻被一次次的拒收，九年義務教育讓我們與他們之間出現了無可逾越的鴻溝。
鑒于北京市16個城區內仍有部分罕見病適齡兒童被拒于義務教育大門之外，我們建議并懇請各轄區的小學負責人為罕見病兒童打開教育的大門，幫助我們與教育部等有關部門協調解決罕見病群體的教育問題。
此致，
敬禮！
21名罕見病患者
2014年2月28日