廣西有數千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
關鍵詞： 漸凍人 善款 冰桶挑戰 數據 基金會 瓷娃娃
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“豬豬”練成用腳趾打字。
專家呼吁
建立“漸凍人”數據
據了解，目前廣西乃至全國都缺乏針對“漸凍人”的公益組織。2005年，中國醫師協會設立“融化漸凍的心”項目，以援助呼吸機等醫療器械的方式幫助“漸凍人”，是國內唯一的三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構。但由于沒有公募權，不能接受捐款，目前用于援助的醫療器械主要是企業捐贈。
劉競麗說，通過“冰桶挑戰”，社會開始關注“漸凍人”群體。有關注就意味著有希望。常有病人絕望地問她：我還有什么希望？她跟病人說，活著就是希望。努力活著，等待著醫學發展有突破的一天，這就是活著的意義。
“馬上攻克醫學難題還做不到，那就從我們能做的做起?！眲⒏傷惤ㄗh，例如慈善機構可以通過社會捐助成立專項基金。同時，建立一個“漸凍人”數據庫，可以由廣西醫學會神經內科分會，或是區內幾家大醫院的神經內科牽頭，收集病人的詳細資料，包括病情、家庭經濟狀況等，掌握哪些病人需要哪些幫助，能為基金的使用提供參考，針對性地進行幫扶。
（張若凡）
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聽聽“漸凍人”的心聲
●逆光（北京）：我們需要一個專業的醫療機構，可以收治“漸凍人”，哪怕一個市有一個醫院里的一個科室。
●豬豬（南寧）：罕見病患者更期待的是醫療體系的保障。希望政府能在醫保、低保等政策上給予傾斜。若是把后期使用的醫療器械，比如呼吸機、吸痰器、血氧儀等報銷，是最實惠的。
●陽光朔（上海）：希望政府把進口藥物的關稅免了，讓國內的ALS病人能享受低一點的藥價，多延長點生存期，減輕經濟負擔。
●麗麗（蘇州）：延長“漸凍人”的生命，需要家屬根據病情發展過程做好相應的護理，對家屬的指導和心理支持也很重要。
（張若凡整理）
